Les associations (Fondation Jérôme Lejeune, AFRT 21...)

En 1959, le Professeur Jérôme Lejeune, médecin et chercheur, a découvert la cause de la trisomie 21.

A sa suite, la Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, agit pour les personnes atteintes de maladie génétique de l’intelligence (Trisomie 21 , Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, Smith Magenis, monosomies, retards mentaux inexpliqués…).
Au service des malades et de leur famille, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit trois objectifs : chercher, soigner, défendre.
Elle développe et soutient des programmes de recherche visant la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique.

En coordination avec l’Institut Jérôme Lejeune, la Fondation suit les données issues des cohortes de patients atteints de trisomie 21. La force et la qualité de la Recherche menée par la Fondation Jérôme Lejeune réside en ce lien avec les patients atteints de trisomie accueillis et suivis à l’Institut Jérôme Lejeune. Cette synergie entre la recherche fondamentale, expérimentale et clinique est sans aucun doute ce qui permettra de découvrir et valider des molécules thérapeutiques pour traiter la trisomie 21.
*Sources Fondation Jérôme Lejeune


L’AFRT, créée dès le début des années 90
a été la première association au monde à initier et proposer la date du 21 mars (21/3 ou 3/21) pour attirer l’attention sur la trisomie 21 ou syndrome de Down.

Le 21 Mars a été depuis le 10 Novembre 2011, proclamé par l'Assemblée Générale de l'O.N.U lors de la 43ème séance, «WDSD (World Down Syndrome Day) ou Journée Mondiale de la Trisomie 21».

L'AFRT a pour objet :

  • de contribuer à une meilleure connaissance scientifique et médicale de la trisomie 21.
  • de promouvoir auprès de la population, et plus spécialement auprès des parents de personnes atteintes de trisomies 21, la diffusion des acquis et de ces recherches.
  • d’assurer des liaisons avec les autres associations concernées par les anomalies chromosomiques.

*Sources AFRT

 

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